Action TSAF - Prévention Alcoolisation Foetale

Exemple de lettre : Révision de PCH  demande d’heures supplémentaires 

S......  K....... P......                                                Angers, le 26 décembre 2022.

20 , rue de Novembre

49000 Angers

Tél : 02.41.00.00

Curatrice de

Fanny

19, Rue du Soleil

49000 Angers                                            

A      Sarthe Autonomie

Service Droits et Prestations

Pour l’autonomie de la personne

Dossier MDPH : 000 1111 - Suivi Mme B.S.

Objet : révision de la PCH aide humaine

Madame, Monsieur,

Je sollicite la MDPH (dépt.), au nom de ma fille Fanny, pour la révision de la PCH aide humaine, qui actuellement est de 17h par mois, depuis novembre 2021.

Fanny est maman d’un petit garçon, Gaspard, qui a eu 3 ans, le 1er  septembre 2021. Il grandit, fort heureusement, mais sollicite Fanny d’autant plus, (énergivore) et parfois, ça coince aux entournures. La fatigabilité physique / psychique de Fanny est son grand point faible. A cela, il faut ajouter les difficultés de planification et d’organisation. Tout ceci fait, qu’elle a dû mal à tenir la journée. L’épuisement est au bout ; elle ne peut gérer seule la situation. Fanny souhaite être aidée et vous demande l’augmentation des heures de PCH aide humaine.

Si les 17h de PCH aide humaine se sont montrées fort utiles, aujourd’hui, ce n’est plus le cas. Il faut absolument 2 heures par jours, du lundi au vendredi. En sachant que pendant les vacances (congés annuels) l’ADMR n’a pas toujours de remplaçants. Dans ce cas, bien évidemment, j’interviens pour ma fille.

Actuellement, j’ai la chance d’effectuer des suppléances d’enseignement (décharge de direction) en maternelle et primaire ; ce qui me donne des congés scolaires. J’effectue également des remplacements d’éducatrice en foyer de vie APAJH et en ESAT ADAPEI. Dans ce cadre, j’ai pu bénéficier de deux formations sur l’Autodétermination des personnes en situation de handicap. Ceci pour vous dire, que cette demande est faite en y réfléchissant et en s’appuyant sur des faits du quotidien. De plus, Camille veut réussir sa vie et a conscience que ce n’est qu’accompagnée qu’elle peut y arriver. Son point fort : la bonne relation affective qu’elle a avec son petit Gaspard, dont elle s’occupe avec amour.

Nous avons fait le point avec ses différents interlocuteurs : Mme C.D., sa référente SAVS ADAPEI, le Dr. C.I, qui connaît Fanny depuis sa petite enfance, qui la suit toujours actuellement et, qui surtout, la voit évoluer en consultation avec le petit Gaspard. Nous avons également échangé avec l’ADMR qui intervient au domicile de Fanny : il s’avère que Fanny participe complètement et profite de ce qui lui est offert pour y arriver, mais en ce moment c’est dur  :

• • Infirmière à domicile pour la prise des traitements à heure fixe pour elle et le petit Gaspard
  • Problème pour la composition des repas (adultes et enfants)
  • Problème pour cuisiner à heure fixe (anticiper les préparations)
  • Problème organisationnelle de la maison (gestion ménagère, rangement, lavage, pliage du linge). Fanny y met de la bonne volonté, elle essaye de faire, mais elle n’y arrive pas sans aide. Si, le fer à repasser est inexistant  au domicile : Fanny dit « comme ça, je n’oublie pas de débrancher le fer). C’est une de ses peurs avec le gaz.
  • Hygiène de vie : oubli de prendre soin de soi, de penser à se laver, de choisir les bons vêtements, de s’habiller en fonction de la saison et du temps qu’il fait : préparer les habits (pour elle et Ismaël) pour le lendemain.
  • Sortie : lien social pour elle et Gaspard : aller à la médiathèque, au parc de jeu. Si Fanny arrive à l’heure à l’école matin, midi et soir… Elle n’aura pas le déclic pour la sortie du mercredi et/ou sur une activité. L’impulsion doit être donnée par quelqu’un d’autre.

C’est le fameux deuxième cerveau extérieur (celui qui organise, planifie, donne l’impulsion) qui est nécessaire à toute personne souffrant d’un SAF, même partiel. Voir en détail le dernier point médical (CERFA médical + le certificat) fait par le Dr I.C., qui décrit parfaitement les plus et les manques. Nous sommes toujours en recherche d’une TCC pour la gestion des émotions, la prise en charge d’une fois par mois au CMP de Sablé est insuffisante (manque de personnel, plus de secrétariat).

Le nombre d’heures demandé peut paraître conséquent. Mais il faut l’étudier en tenant compte des troubles neurodéveloppementaux de Fanny, liés à son SAF (syndrome d’alcoolisation fœtale), ces troubles sont identifiables et perdurent dans le temps. Par ailleurs, ils peuvent s’amplifier s’il n’y a pas un encadrement conséquent et suffisant.

Je précise que je connais bien ma fille, que ni elle, ni moi n’avons le goût d’une prise en charge, qui participerait à s’assoir sur ses lauriers et à attendre que ça se passe. Camille est éduquée. Elle n’attend pas d’être assistée, pour se laisser vivre. Elle veut être accompagnée et demande de l’aide pour avancer et lui permettre de garder ses forces pour bien s’occuper de Gaspard. Elle veut être acteur de sa vie.

Les projets de Fanny : se former pour devenir agent d’accueil. Elle a fait un stage pratique de 15 jours à mi-temps (que le matin), au guichet unique de la ville d'Angers : tout s’est bien passé (pas de doubles consignes et tâches simples), elle sait accueillir avec le sourire et être patiente avec les gens. Elle est accompagnée par la mission locale (secteur handicap). Elle cherche une formation dans ce domaine et a déjà posé sa candidature dans plusieurs ESAT.

Le point de vigilance : nous savons qu’elle ne peut tenir un emploi à temps plein. Nous observons et ajustons en fonction de ces besoins. Puissiez-vous l’entendre ! Nous espérons un retour rapide de votre part.

Dans l’attente de votre réponse,

Recevez, Madame, Monsieur, nos sincères salutations.

Fanny                                                  SKP

NB : joindre à ce courrier : le CERFA médical MDPH et un certificat médical/bilan de moins de 2 ans de votre médecin traitant et/ou médecin spécialiste, indiquant les préconisations / évaluation de la situation / besoin en  PCH aide humaine.

Piqûre de rappel : 

👉    ACTU HANDICAP : Textes de loi, Prises en charges, Protection

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